为“星星的孩子”点盏灯

——龙岩市残联不断完善孤独症儿童康复服务体系


开展标识符合概念训练

融媒体记者 罗玉文 通讯员 曾雪梅 林双双 文/图

“晟晟,告诉老师,你戴了什么颜色的眼镜?”昨日,在龙岩市第三医院一间康复个训室里,康复治疗师正在给孩子上言语课。

“我戴了蓝色的眼镜。”孩子简单的对答,却让其父母喜上眉梢。

要知道,这个看似简单的问题,对半年前的晟晟来说,还是个大难题。晟晟3周岁的时候,家长发现他只会叫爸爸、妈妈,不喜欢和小朋友玩,跟人没有目光交流,生气起来自己打自己,喜欢反复开关门、开关灯,如果家人上前制止则哭闹不止......

经龙岩市第三医院评估诊断为:童年孤独症。幸运的是,经过一年多的康复训练,孩子各方面的能力得到大幅度提升。目前,采取“家-校-医”结合的康复训练模式,半天在医院接受康复训练,半天在幼儿园上学,如今他的各项功能都有了很大进步。

孤独症是一类严重的先天性神经系统发育障碍,核心症状是社会交往困难和刻板狭窄的行为兴趣特征,他们经常会听而不闻、视而不见,只专注自己的内心世界,这些孤独症儿童又被称为“星星的孩子”。据不完全统计,我市有0-18岁儿童72万,按国家卫健委发布的孤独症患病率7‰测算,我市有孤独症谱系障碍儿童约5000人。

急民之所急,解民之所忧。近年来,龙岩市残联聚焦孤独症儿童及其家庭的“急难愁盼”,广泛对接各部门,通过需求摸底、政策保障、关爱服务等举措,持续加强孤独症儿童的筛查、诊断、康复、融合等工作,促进我市孤独症儿童康复体系逐步完善。

残疾儿童康复提倡早发现、早干预、早治疗,能极大提高康复成效,为此,儿童孤独症的筛查诊断工作尤为重要。全市目前有132家0-6岁儿童孤独症初筛医疗卫生机构,实现7个县(市、区)筛查全覆盖,每年为近2万名儿童提供孤独症初筛服务,其中,龙岩市第一医院、龙岩市第三医院为福建残疾儿童康复救助孤独症儿童诊断医院。

“滴滴,是什么车开走了?”秦宝宝,现在1岁5个月了,是我市“十四五”第一批接受高危孤独症早期干预的对象,起初他对周围事物或人物很少产生关注,叫名字反应差,没有眼神对视,经过半年多的干预,现在偶尔能主动说出部分叠词和表述意愿的简单动词,能仿说部分,能认识部分常见人或物,有短暂的眼神对视。

作为福建省残联高危残疾儿童早期干预试点单位的龙岩市第一医院,每年为20名左右的0-3岁高危孤独症儿童提供内容涉及医疗康复、康复训练、家长培训、亲子同训、家庭康复指导等早期干预服务,且每人每年预计可获得最高2.4万元补贴。

如今,随着康复救助在我市实现需求全覆盖,越来越多的“星星的孩子”,正逐渐走出孤独,拥抱温暖阳光的世界。

小杨,2岁时被诊断为孤独症,今年8岁了,在龙岩市特校就读,每周课后和周六上午在龙岩市中医院接受言语与认知功能、感觉统合、作业、注意力训练等。相比训练前,小杨现在的情绪稳定了很多,在学校能与其他儿童一起学习、游戏并建立良好的伙伴关系。“因自己是低保户,扣除医保报销,再加上残联每个月2000元的补助,真的是大大减轻了我们的压力。”小杨家长感激地说。

目前,我市有17家孤独症儿童康复救助服务机构,平均每年接受康复救助的孤独症儿童约300名,我市残联部门每年发放康复救助补助资金约500万元,有效保障了孤独症儿童的康复权益。

此外,市残联还科学统筹运用社会资源,打造“你是我的小伙伴”残健融合品牌,开展就医、购物、艺术、手工坊等融合活动上百场,让“星星的孩子”更全面地感知和接触社会、提高沟通交往能力,更好地适应社会生活。