□ 蔡庆阳

前不久，笔者认识的一位退休职工，身体忽然不适，去医院检查后被诊断患上了一种罕见的白血病。据了解，这种白血病十分罕见，得病的概率是十万分之一。为了治病，他奔波于各地大医院之间，但由于不少特殊药品没有纳入基本医疗保障，个人承担的治疗开支已经花去了五六十万。

对于普通家庭来说，一旦得了重大疾病或罕见病，不但要面对身心痛苦，还要承担高额医疗费带来的压力。值得欣慰的是，这位退休职工经过治疗，目前病情较稳定，但后续治疗费用，还是一个天文数字。他感叹说，“若国家对于重大疾病、罕见病能有更优惠的保障政策，我就能更安心地治病了。”

近年来，随着医疗保障事业的推进，一些地方出台了特殊病种的扶持政策，改善了部分病患者的生命质量，但是缺乏必要、持续的救治保障机制，导致一些治疗药物奇缺，治疗费用巨大。同时，一些社会机构组织也缺乏有效的帮扶机制。

笔者以为，一方面国家有关部门应加大对重大特殊病患者新药的研发，通过建立多方面扶持政策，鼓励药品企业、科研人员投入治疗药物的研发生产，并在试制、临床等环节上加大指导、帮扶力度，尽快让重大特殊病患者得到最好的药物治疗。同时，有关部门对重大特殊病患者应建立档案登记系统，不断丰富数据库中对病种、数量、诊治手段等内容，供临床诊治和科研攻关，便于科研单位、医院、患者了解诊治方法和药品情况，做到医疗信息、就医资源共享。

另一方面，要建立重大特殊病的保障机制，出台特殊救助帮扶政策。当前，老百姓一旦得到重大疾病或罕见病，面临的是巨大的医疗费用，仅靠家庭的力量难以保证，需要引起相关部门更多的关注，并尽可能地纳入医疗保障体系，以解决他们的后顾之忧。

此外，社会上的救助组织、爱心组织，要对重大特殊病患者给予更大的社会帮扶，积极帮助他们战胜疾病，克服困难，充分弘扬“一方有难，八方支援”的精神，让社会充满爱的力量。